{"id":12526,"date":"2026-07-23T11:58:53","date_gmt":"2026-07-23T11:58:53","guid":{"rendered":"https:\/\/azuaalinstante.com\/?p=12526"},"modified":"2026-07-23T11:58:55","modified_gmt":"2026-07-23T11:58:55","slug":"familias-con-ame-enfrentan-una-carrera-contra-el-tiempo-por-acceso-a-medicamentos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/azuaalinstante.com\/index.php\/2026\/07\/23\/familias-con-ame-enfrentan-una-carrera-contra-el-tiempo-por-acceso-a-medicamentos\/","title":{"rendered":"Familias con AME enfrentan una carrera contra el tiempo por acceso a medicamentos"},"content":{"rendered":"\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Padres y madres agrupados en la Fundaci\u00f3n C\u00farame mantienen una lucha para que sus hijas e hijos con esta condici\u00f3n tengan acceso oportuno a medicamentos y para que se implemente un sistema de detecci\u00f3n temprana que permita identificar los casos desde los primeros meses de vida.<\/h2>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/listindiario.com\/files\/vertical_main_image\/files\/fp\/uploads\/2026\/07\/22\/6a6177ea3ded3.r_d.600-256.jpeg\" alt=\"La atrofia muscular espinal afecta a ni\u00f1os y ni\u00f1as.\"\/><figcaption class=\"wp-element-caption\">La atrofia muscular espinal afecta a ni\u00f1os y ni\u00f1as.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para las familias que conviven con la atrofia muscular espinal (AME), el tiempo representa un factor determinante. Mientras algunos pacientes logran conservar movilidad durante a\u00f1os, otros ven c\u00f3mo la enfermedad avanza progresivamente hasta limitar funciones b\u00e1sicas, en medio de diagn\u00f3sticos tard\u00edos, falta de informaci\u00f3n y la espera de un tratamiento que podr\u00eda cambiar el curso de sus vidas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Padres y madres agrupados en la Fundaci\u00f3n C\u00farame mantienen una lucha para que sus hijas e hijos con esta condici\u00f3n tengan acceso oportuno a medicamentos y para que se implemente un sistema de detecci\u00f3n temprana que permita identificar los casos desde los primeros meses de vida. 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