{"id":12609,"date":"2026-07-25T12:07:26","date_gmt":"2026-07-25T12:07:26","guid":{"rendered":"https:\/\/azuaalinstante.com\/?p=12609"},"modified":"2026-07-25T12:07:43","modified_gmt":"2026-07-25T12:07:43","slug":"familias-de-ninos-con-ame-aun-esperan-promesa-de-salud-publica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/azuaalinstante.com\/index.php\/2026\/07\/25\/familias-de-ninos-con-ame-aun-esperan-promesa-de-salud-publica\/","title":{"rendered":"Familias de ni\u00f1os con AME a\u00fan esperan promesa de Salud P\u00fablica"},"content":{"rendered":"\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Los padres explicaron que, hasta el momento, ninguna autoridad sanitaria se ha comunicado con ellos para dar seguimiento a sus casos, pese al anuncio realizado por el funcionario.<\/h2>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/listindiario.com\/files\/vertical_main_image\/uploads\/2026\/07\/24\/6a64122e14ea7.jpeg\" alt=\"Ose\u00edas P\u00e9rez, de siete a\u00f1os, es un paciente de alto costo.\"\/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Ose\u00edas P\u00e9rez, de siete a\u00f1os, es un paciente de alto costo.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Josmeiry, Laia, Leire, Liz Melina, Liz Melinda, Danelys, Dael, Yaisel, Cleidy, Nanyeli y Ose\u00edas. Todos tienen una misma condici\u00f3n:&nbsp;<strong>atrofia muscular espinal (AME).&nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Adem\u00e1s de esta enfermedad degenerativa, tambi\u00e9n comparten otra realidad. Sus&nbsp;<strong>familias<\/strong>&nbsp;aseguran que a\u00fan esperan el contacto que, seg\u00fan anunci\u00f3 el ministro de Salud P\u00fablica,&nbsp;<strong>V\u00edctor Atallah,<\/strong>&nbsp;recibir\u00edan tras la muerte del ni\u00f1o Eyden Alexander Rodr\u00edguez Peralta, ocurrida el pasado 20 de julio.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los padres explicaron a&nbsp;<strong>List\u00edn Diario<\/strong>&nbsp;que, hasta el momento, ninguna autoridad sanitaria se ha comunicado con ellos para dar seguimiento a sus casos, pese al anuncio realizado por el funcionario.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">No obstante, indicaron que el pr\u00f3ximo lunes sostendr\u00e1n una reuni\u00f3n con representantes del&nbsp;<strong>Programa de Medicamentos de Alto Costo,&nbsp;<\/strong>en Santo Domingo, para tratar diversos aspectos relacionados con la incorporaci\u00f3n de los pacientes al tratamiento.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Asimismo, aclararon que dicho encuentro no responde al anuncio del ministro, sino a una solicitud realizada con anterioridad por las propias familias junto a la&nbsp;<strong>Fundaci\u00f3n C\u00farame RD<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">una madre decepcionada&nbsp;<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Quien tambi\u00e9n reaccion\u00f3 a las declaraciones del titular de Salud P\u00fablica fue&nbsp;<strong>Jennifer Peralta<\/strong>, madre de&nbsp;<strong>Eyden.<\/strong>&nbsp;Ella, d\u00edas antes, hab\u00eda expresado su alegr\u00eda por la incorporaci\u00f3n del medicamento Evrysdi al Programa de Medicamentos de&nbsp;<strong>Alto Costo<\/strong>, asegur\u00f3 sentirse sorprendida por las afirmaciones del funcionario, tanto por el nivel de detalle con el que abord\u00f3 el expediente m\u00e9dico de su hijo como por la informaci\u00f3n divulgada sobre su condici\u00f3n cl\u00ednica.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\" id=\"m128961-128960-128962\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/listindiario.com\/files\/vertical_main_image\/uploads\/2026\/07\/24\/6a6414e7c0c2f.jpeg\" alt=\"La ni\u00f1a Cleidy Billilo enfrenta diversas complicaciones a causa de AME.\"\/><figcaption class=\"wp-element-caption\">La ni\u00f1a Cleidy Billilo enfrenta diversas complicaciones a causa de AME<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cMe siento muy mal porque se public\u00f3 que el ni\u00f1o ten\u00eda un herpes tipo 6. Eso no fue la causa de la muerte. Esa condici\u00f3n se trat\u00f3 en el primer mes que \u00e9l estuvo hospitalizado y ya no la ten\u00eda\u201d, afirm\u00f3&nbsp;<strong>Peralta<\/strong>, quien agreg\u00f3 que el certificado de defunci\u00f3n entregado a la familia no atribuye el fallecimiento del menor a esa condici\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Respecto al proceso para acceder al medicamento,&nbsp;<strong>Jennifer<\/strong>&nbsp;sostiene que complet\u00f3 el proceso documental el 13 de julio. Siete d\u00edas despu\u00e9s, el 20 de julio, Eyden falleci\u00f3.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En contraste, el Programa de Medicamentos de Alto Costo inform\u00f3, mediante una respuesta de acceso a la informaci\u00f3n autorizada por el director,&nbsp;<strong>Carlos Luis S\u00e1nchez Solim\u00e1n<\/strong>, que cuando un expediente ha sido aprobado y el medicamento est\u00e1 disponible, la entrega se efect\u00faa en menos de 24 horas.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">otros ni\u00f1os con ame<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mientras el acercamiento de las autoridades se produce, la realidad de otros cuatro ni\u00f1os refleja el recorrido que, seg\u00fan describen sus padres, implica convivir con la&nbsp;<strong>atrofia muscular espinal.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Diagn\u00f3sticos tard\u00edos, largos procesos m\u00e9dicos, cirug\u00edas millonarias y una carrera contrarreloj para intentar frenar el avance de una enfermedad que no da tregua.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Nanyeli<\/strong>&nbsp;ten\u00eda apenas dos a\u00f1os cuando comenz\u00f3 a mostrar dificultades para caminar. Sin embargo, el diagn\u00f3stico definitivo lleg\u00f3 casi 15 a\u00f1os despu\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Hoy, con 17 a\u00f1os, se recupera de una&nbsp;<strong>compleja cirug\u00eda de columna&nbsp;<\/strong>cuyo costo rond\u00f3 el mill\u00f3n de pesos. Aunque el seguro cubri\u00f3 una parte, su madre, Eugenia, contin\u00faa pagando la diferencia mediante un acuerdo de pago con el hospital.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cMi hija me dijo, \u2018Mami, tienes que ir a trabajar para que me puedas seguir ayudando\u2019\u201d, recuerda&nbsp;<strong>Eugenia,<\/strong>&nbsp;quien explica que recientemente consigui\u00f3 empleo como conserje luego de permanecer durante meses dedicada por completo al cuidado de la adolescente.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\" id=\"m129013-129012-129014\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/listindiario.com\/files\/vertical_main_image\/uploads\/2026\/07\/24\/6a6415c75da50.jpeg\" alt=\"Yaisel Mateo ten\u00eda apenas cinco a\u00f1os cuando comenz\u00f3 a notar que algo no era igual que los dem\u00e1s ni\u00f1os.\"\/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Yaisel Mateo ten\u00eda apenas cinco a\u00f1os cuando comenz\u00f3 a notar que algo no era igual que los dem\u00e1s ni\u00f1os.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La historia de&nbsp;<strong>Ose\u00edas P\u00e9rez<\/strong>&nbsp;tampoco ha sido sencilla. Con apenas siete a\u00f1os, el ni\u00f1o necesita una cirug\u00eda para corregir la severa escoliosis provocada por la enfermedad.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En Bonao, la historia de la ni\u00f1a&nbsp;<strong>Cleidy Billilo<\/strong>&nbsp;comenz\u00f3 cuando apenas ten\u00eda poco m\u00e1s de un a\u00f1o; las constantes ca\u00eddas llevaron a sus padres a recorrer consultorios y hospitales durante a\u00f1os antes de obtener un diagn\u00f3stico definitivo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Hoy enfrenta complicaciones ortop\u00e9dicas, frecuentes afecciones respiratorias y permanece a la espera de otra cirug\u00eda, mientras, su familia contin\u00faa reuniendo la documentaci\u00f3n necesaria para acceder al Programa de&nbsp;<strong>Medicamentos de Alto Costo.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cNosotros lo \u00fanico que queremos es que nuestros hijos tengan la oportunidad de recibir el medicamento antes de que la enfermedad siga avanzando\u201d, expres\u00f3&nbsp;<strong>Franselin, padre de la ni\u00f1a.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Por su parte,&nbsp;<strong>Yaisel Mateo<\/strong>&nbsp;ten\u00eda apenas cinco a\u00f1os cuando comenz\u00f3 a notar que algo no era igual que los dem\u00e1s ni\u00f1os. Las ca\u00eddas eran constantes y poco a poco dej\u00f3 de correr y subir escaleras con facilidad.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Despu\u00e9s de recorrer varios especialistas, finalmente recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico de atrofia muscular espinal tipo III.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cCuando nos dijeron que era atrofia muscular espinal, fue como si el mundo se nos viniera encima\u201d, indic\u00f3 Jos\u00e9 Mateo, padre de la ni\u00f1a.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Hoy, con 11 a\u00f1os, contin\u00faa asistiendo a la escuela y procura mantener una vida lo m\u00e1s normal posible. En ese sentido, Yaisel cuenta con la ayuda de sus compa\u00f1eros cuando debe subir escaleras y su familia adapta la rutina diaria para evitar esfuerzos que puedan acelerar el deterioro de su movilidad.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mientras completa la documentaci\u00f3n para ingresar al Programa de&nbsp;<strong>Medicamentos de Alto Costo,&nbsp;<\/strong>su padre asegura que mantiene la esperanza de que el tratamiento permita ralentizar el avance de la enfermedad y darle m\u00e1s tiempo con la independencia que todav\u00eda conserva.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para estas familias, la esperanza sigue puesta en una llamada, una reuni\u00f3n y un medicamento que, aunque no cura la enfermedad, puede ralentizar su avance y&nbsp;<strong>mejorar la calidad de vida&nbsp;<\/strong>de quienes la padecen. Mientras esperan que ese proceso se concrete, cada d\u00eda representa una nueva batalla contra una condici\u00f3n que no da tregua.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Familia&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">El caso Ose\u00edas<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para ello, solo las barras que requiere la intervenci\u00f3n cuestan alrededor de RD$1.3 millones, una cifra imposible de asumir para la familia, la cual ha recurrido a rifas y actividades para recaudar fondos.<br>Pese a ello, el peque\u00f1o contin\u00faa asistiendo a la escuela, aunque en horario reducido porque necesita ayuda para realizar actividades b\u00e1sicas.<br>\u201cSi yo no saco fuerzas, \u00bfqui\u00e9n va a hablar por \u00e9l?\u201d, expres\u00f3 su padre, Confesor P\u00e9rez, al referirse a la lucha diaria por conseguir el tratamiento y la operaci\u00f3n que su hijo necesita.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Los padres explicaron que, hasta el momento, ninguna autoridad sanitaria se ha comunicado con ellos para dar seguimiento a sus casos, pese al anuncio realizado por el funcionario. 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